資源相關網站
罕見疾病 福利資源
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類別 |
資源名稱 |
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申請說明 |
相關連結 |
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政府資源 |
罕見疾病重大傷病 |
衛生福利部中央健康保險署 |
罕見疾病重大傷病卡可免除病患部分負擔（包括門診及住院），但僅適用於核卡病症的相關診療，而掛號費和健保給付範圍以外的醫療費用仍需自費。
若符合診斷符合重大傷病，請與醫師討論，經醫師評估後彙整相關病歷資料，透過醫療院所提出申請。 |
健保署重大傷病專區 https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=F1FC04D225920FCA&topn=5FE8C9FEAE863B46
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政府資源 |
罕見疾病照護服務計畫 |
衛生福利部國民健康署 |
為加強照顧罕見疾病病人，國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」，自106年12月起共委託相關醫療院所執行照護計畫。本計畫重點為經罕見疾病病人或其法定代理人同意後，由本計畫之照護團隊專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求，進而針對其需求提供服務或轉介，相關社福等資源服務，而病人之疾病治療，仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所提供服務。本計畫承作團隊僅評估瞭解罕病病人及家屬之需求，未提供醫療服務。若有相關疑問，請洽國民健康署婦幼健康組林先生或藍小姐(04)2217-2200轉2418、2416。
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國健署罕見疾病照護服務計畫 https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=8525
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政府資源 |
身心障礙證明 |
衛生福利部社會及家庭署 |
身心障礙手冊初次申請（6yr以下） 步驟一 地點：到[戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課] 準備：
步驟二： 拿到身心障礙手冊表格後，到醫院安排鑑定
步驟三： 等候[戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課]通知再去領取
※<初次申請>或<於期限內換發>不用診斷書，超過期限或更改類別要診斷書
身心障礙手冊初次申請（6yr以上） 步驟一 地點：到[戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課] 準備：
步驟二： 拿到身心障礙手冊表格後，到醫院安排鑑定 分兩階段：[醫師]評估>[醫事人員]鑑定
步驟三： 完成鑑定後，醫院會將身心障礙手冊表格轉送到[戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課]
步驟四： 等候[戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課]通知再去領取
※<初次申請>或<於期限內換發>不用診斷書，超過期限或更改類別要診斷書 |
衛生福利部社會及家庭署身心障礙服務入口網
身心障礙證明申辦進度查詢 https://dpws.sfaa.gov.tw/hdcp-apply-status.jsp
身心障礙者服務資訊網 https://disable.yam.org.tw/about-din
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政府資源 |
身心障礙-相關福利 |
戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課 |
由於各縣市資源所提供的身心障礙者福利不盡相同，若有福利資源申請需求，請洽戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課。
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衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利： https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/List.aspx?nodeid=31
台南市政府社會局身心障礙者福利 https://sab.tainan.gov.tw/cl.aspx?n=21379
高雄市政府社會局身心障礙者福利 https://socbu.kcg.gov.tw/index.php?prog=1&b_id=5
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政府資源 |
身心障礙-用電補助 |
戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課 |
罕病病患若有特殊照護需要長時間使用冷氣空調或用電輔具，身心障礙的用電補助資源能夠幫助病患家庭電費經濟上的補助。若有福利資源申請需求，請洽戶籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所民政課。 |
台南市用電補助申請 https://sab.tainan.gov.tw/News_Content.aspx?n=21384&s=4378401
高雄市用電補助申請 https://socbu.kcg.gov.tw/index.php?prog=2&b_id=5&m_id=208&s_id=936
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政府資源 |
發展遲緩兒童通報暨個案管理服務網 （早療資源） |
衛生福利部社會及家庭署 |
發展遲緩與早期療育 發展遲緩兒童若不能及早給予協助，包括：各種醫療復健、特殊教育、家庭支持、福利服務等，可能成為身心障礙的人口，將造成家庭及社會的負擔。而一般說來，大部分的家長對孩子的發展遲緩現象並沒有警覺性，大多是入學後與其他孩子相比才發現，這時往往已錯過治療的關鍵期。 對於發展遲緩的孩子，透過醫療、教育及社政資源的介入，部分發展遲緩兒童可以減少未來形成身心障礙的可能，或減輕障礙的程度。因此，透過早期療育的介入，可以使發展遲緩的現象減輕，甚至一部分的孩子可以經過早期療育而趕上。
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發展遲緩兒童通報暨個案管理服務網 |
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政府資源 |
輔具資源 |
衛生福利部社會及家庭署 |
請洽戶籍所在地之輔具資源中心諮詢申請。採購輔具前須先取得申請通過證明，再憑審查通過證明書進行輔具採購，方能取得相關補助。 |
輔具資源入口網 https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
林森(永華)輔具資源中心：http://tnatrc.blogspot.com/ 民眾可以加此單位的line直接線上諮詢
佳里輔具資源中心 https://goo.gl/forms/LTlye2qEzzAkqB9I2
官田輔具資源中心 https://goo.gl/forms/6zgzruPObiPXnau22
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政府資源 |
長照2.0 |
衛生福利部長照專區 |
提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，普及照顧服務體系，建立以社區為基礎的照顧型社區，期能提升具長期照顧需求者與照顧者的生活品質。
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衛福部長照專區 https://1966.gov.tw/LTC/cp-4495-48857-201.html
台南市長期照顧管理中心
高雄市長期照顧管理中心 |
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政府資源 |
家庭照顧者支持性服務 |
臺南市政府社會局-長期照顧管理中心 |
(一)計畫目的： 社會局設置五大家庭照顧者支持據點，目的希望能減輕照顧者的照顧壓力預防照顧悲劇，也希望協助家庭照顧者進一步與長期照顧服務網絡連結，讓家庭照顧者不僅照顧家人也能照顧自己，形成正向照顧循環，提昇照顧品質。
(二)服務對象： 本市家庭照顧者(家庭中對失能者提供規律性照顧之主要親屬或家人)。
(三)服務內容： 如您有家庭照顧的問題，歡迎撥打各大據點諮詢專線，由專人服務您!
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臺南市政府社會局- 家庭照顧者支持性服務 https://ltc.tainan.gov.tw/mode03_02.asp?num=20190829135934&page=1&t=sub
[中心本部] 06-2931232；06-2931233 [新營分站] 06-6321994；06-6323884 [東區分站] 06-2093133 [佳里分站] 06-7221713 [麻豆分站] 06-5711022 [柳營分站] 06-6226646 |
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政府資源 |
全民社會保險_傷病/失能給付申請 軍公教人員保險(公保) |
申請人所屬公家機關 |
傷病/失能給付申請 申請名稱：1) 公教人員保險殘廢(失能)給付
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請洽詢所屬公家機關人事室 https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=S0070017
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政府資源 |
全民社會保險_傷病/失能給付申請 勞工保險(勞保) |
勞保局 |
傷病給付申請 申請名稱：1) 勞工保險傷病給付
失能給付申請 申請名稱：1) 勞工保險失能給付 |
傷病給付申請 https://www.bli.gov.tw/0004837.html
失能給付申請 https://www.bli.gov.tw/0004838.html
備註：勞保失能給付&國民年金身障基本保證年金給付 只能擇一
參考資料：勞工保險失能給付標準 https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=N0050023
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政府資源 |
全民社會保險_傷病/失能給付申請 國民年金(國保) |
勞保局 |
傷病/失能給付申請 申請名稱：1) 身心障礙年金給付 2) 身心障礙基本保證年金 |
傷病/失能給付申請 https://www.bli.gov.tw/0013612.html
備註：勞保失能給付&國民年金身障基本保證年金給付 只能擇一
參考資料：勞保局>國民年金簡介https://www.bli.gov.tw/0019852.html
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政府資源 |
心理資源(全國) |
衛生福利部、 台南市家庭教育中心 |
<衛生福利部安心專線> 聯絡電話：1925 提供24小時免付費心理諮詢服務
<家庭教育諮詢專線> 412-8185(手機撥打加上02) 預約面談可透過撥打312-9926 |
<衛生福利部安心專線> https://dep.mohw.gov.tw/domhaoh/cp-4906-54077-107.html
<家庭教育諮詢專線> https://web.tainan.gov.tw/family/cp.aspx?n=17225
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政府資源
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心理資源(台南市衛生局) |
衛生局心理諮商 |
服務目標 ◇提升心理健康認知及照護能力◇營造友善心理健康環境◇打造心理健康城市 服務項目 ◇提供心理衛生資訊◇心理健康諮詢服務◇心理衛生宣導及教育課程 ◇心理健康檢測◇自殺通報及關懷與轉介服務 ◇自殺高風險追蹤輔導 ◇珍愛生命守門人教育訓練 ◇災難心理衛生工作 |
台南市衛生局 https://health.tainan.gov.tw//list.asp?nsub=A1A2A8
<臺南市政府衛生局> 免費心理諮商服務 ※心理諮商預約專線： 林森辦公室 06-3352982 東興辦公室 06-6377232
※請於上班時間來電預約 8:00-12:00；13:30-17:30 |
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政府資源 |
全國家庭教育中心 |
教育部家庭教育資源網 |
從家庭內到家庭外的轉變：政府積極推動家庭教育 「家庭」為人類文化傳統、個人社會化的基本單位，由此可見「家庭教育」可說是社會的重要基礎。而早期家庭重視世代倫理，家庭教育屬於家庭內實施的教育。其教育範圍為「家務事」，隨著社會變遷，家庭的家人關係擴展至家庭與社會的關係，成為「官務事」；家庭教育的觀念，亦擴展為終身學習、從人民自行執行轉變為政府介入，由學校、政府所屬的社會教育機構，結合民間、社區團體，落實家庭教育。
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教育部家庭教育資源網 |
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政府資源 |
家庭教育中心 (臺南市家庭教育中心) |
臺南市家庭教育中心 |
服務目標：隸屬於臺南市政府教育局，透過課程及活動推廣家庭教育，幫助每個家庭迎向溫馨、和諧的美好生活。
服務項目：親職教育服務、婚姻教育服務、致電關懷服務、家庭教育資源 |
臺南市家庭教育中心 https://web.tainan.gov.tw/family
家庭教育諮詢專線 412-8185
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醫療單位 |
心理資源 (罕見疾病) |
成大醫院罕見疾病照護服務
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成大醫院 心理師（心理諮詢費透過罕見疾病照護案補助）：請向罕見疾病個案管理師預約成大醫院心理師 |
成大醫院罕見疾病照護服務窗口 (06)235-3535分機3551 |
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醫療單位 |
預立醫療門診 (罕見疾病) |
成大醫院罕見疾病照護服務
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「預立醫療照護諮商」諮詢服務 服務電話： (06)235-3535轉3887 服務時段： 週一至週五 8:00-17:00 ★此門診採預約制度，需先電話聯絡預約唷！ ★目前預立醫療照護諮商門診尚未有健保給付，需自費唷！ ★門診當日務必攜帶健保卡！
預立醫療照護諮商門診 門診時段：星期二下午01:30~04:30 門診地點：門診大樓3樓成杏門診(359診間) 參與之意願人：年滿20歲或未成年已婚，具意思表示能力者 建議參與親友：至少2人，二親等內親屬(至少一人)及見證人或醫療委任代理人 低收入戶、中低收入戶民眾諮商費補助
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成大醫院罕見疾病照護服務窗口 (06)235-3535分機3551 |
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醫療單位 |
居家牙醫醫療服務 (罕見疾病) |
成大醫院罕見疾病照護服務
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一、 依據全民健康保險會協定年度醫療給付費用總額事項辦理。 二、 實施期間：112年1月1日至112年12月31日止。 三、 服務對象：限居住於住家（不含照護機構）且符合下列條件之一者。 (一) 特定身心障礙者，清醒時百分之五十以上活動限制在床上或椅子上，且有明確之醫療需求。 (二) 「失能老人接受長期照顧服務補助辦法」之補助對象，並為各縣市長期照顧管理中心之個案，且因疾病、傷病長期臥床的狀態，清醒時百分之五十以上活動限制在床上或椅子上，行動困難無法自行至醫療院所就醫之病人。 四、 服務內容： 基於安全考量，以提供牙周病緊急處理、牙周敷料、牙結石清除、牙周暨齲齒控制基本處置、塗氟、非特定局部治療、特定局部治療、簡單性拔牙及單面蛀牙填補等服務為原則，其他治療建議轉介到後送之醫療院所進行。。 五、 醫療服務限制：每一病人以二個月執行一次為限。
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成大醫院罕見疾病照護服務窗口 (06)235-3535分機3551 |
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病友團體 |
心理資源 |
罕病基金會 |
<罕病基金會心理諮詢資源> 服務對象：罕病病友或家屬 諮商地點：罕見疾病基金會南部辦事處 特殊狀況可申請到宅諮商 收費方式：心理師將依據每位申請者的情況， 提供8~12次晤談，費用全額補助。 洽詢專線：07-229-8311分機12 陳如琪 社工師
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<罕病基金會心理諮詢資源> http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_g/main/category_id/2
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政府資源 |
獨居服務 (保全為主) |
台南市政府社會局 |
獨居個案：建議在做資源評估或提供資源時，可以先從個案年齡(65歲)來做區分，
<65歲以下> 台南市政府社會局_身心障礙者_在宅緊急救援連線服務 https://sab.tainan.gov.tw/cl.aspx?n=26878
<65歲以上> 台南市政府社會局_老人福利_獨居服務 https://sab.tainan.gov.tw/News.aspx?n=21372&sms=19605
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病友團體 |
獨居服務 (保全為主) |
罕見疾病基金會 |
獨居個案：建議在做資源評估或提供資源時，可以先從個案年齡(65歲)來做區分，
<不分年齡> 罕病基金會_緊急救援通報 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_i/main/category_id/6
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病友團體 |
罕見疾病基金會 |
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罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！請詳細填妥入會申請表（請至網站下載申請表http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a），郵寄或E-MAIL（ps35@tfrd.org.tw）至基金會病患服務組即可。 |
罕見疾病基金會
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病友團體 |
社團法人台灣泡泡龍病友協會 |
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《協 會 宗 旨》 一、增進病友相互支持、鼓勵與關懷，促進病患間交流、聯誼，提供照護病患經驗、醫學、心理學等知識及經驗。 二、協助病友獲得妥善診斷、醫療，使能長期取得治療藥品、特殊營養食品與輔具、照護所需之相關社會福利、醫療看顧資源及其他必要事項。 三、推動就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案研究。 四、推動病友之診斷、治療及預防、優生保健、遺傳學等相關醫學之研究。 五、促進社會大眾對EB之瞭解與認識，並進而達成有效防治效果。 六、從事病友其他相關權益之事項。 |
社團法人台灣泡泡龍病友協會
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病友團體 |
台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會 |
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會為依法設立，非以營利為目的之社會團體。所照顧服務之對象係患有中央主管機關公告之罕見疾病名單中『遺傳性表皮分解性水皰症』（Hereditary Epidermolysis Bullosa，簡稱EB，或稱先天性水皰症。）國際醫療組織(DebRA)稱為蝴蝶寶貝，國內俗稱泡泡龍。 本會以促進先天性水皰症醫療新知之合作聯繫，配合國家政策媒合罕病之研究、發展及促進國際醫療組織交流，宣導遺傳疾病的本質，關懷先天性水皰症患者獲得適當照顧，爭取社會福利為宗旨。 |
台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會
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病友團體 |
漸凍人協會 |
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資源概述： 醫護訊息、社會福利資訊、交流紓壓活動、一日喘息、沐浴等服務
入會方式： 填寫入會表，需會費 蕭吟珊 社工師 (07)229-8169 分機21 |
漸凍人協會
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病友團體 |
小胖威利病友關懷協會暨南區小作所 |
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資源概述： 工坊作業、情緒管理、音樂療育、體適能開發、社區參與等服務
入會方式： 1、直接轉介病患家庭聯絡方式給協會，由協會進行拜訪及協助完成入會 2、填寫基本資料表後寄給協會，再由協會進行拜訪及協助完成入會 劉律君 主任兼教保員 / 陳蕙蘭 社工師 (07)236-9506 |
小胖威利病友關懷協會暨南區小作所 https://pwsa.eoffering.org.tw/
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病友團體 |
小腦萎縮症病友協會(SCA) |
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資源概述： 醫療諮詢與轉介、文宣出版品、聯誼及復健活動、家庭訪視等服務
入會方式： 填寫入會表，需會費 劉宣汶 社工組長 (07)225-0372 |
小腦萎縮症病友協會
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病友團體 |
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會(SMA) |
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資源概述： 醫療整合、訪視關懷、校園宣導及就學轉銜、促進社會參與、病友家庭支持等服務
入會方式： 填寫入會表，需會費 潘盈蓁 社工員 (07)201-0675；0971-207-800 |
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
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病友團體 |
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 |
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資源概述： 醫療指南、就學資源、宣導服務、社會福利資訊、輔具資源資訊提供等服務
入會方式： 填寫入會表，需會費 黃詩喬 社工組長 (07)380-1000 |
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
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病友團體 |
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會(Rett) |
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資源概述： 個案服務、家庭支持、宣導服務、團體工作、整合醫療資訊、聯誼活動等服務
入會方式： 先洽詢協會理事長或社工，電訪需求評估後，由協會協助入會 曾雅莉理事長 (07)372-4828；0925-888-327 (理事長電話) |
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
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病友團體 |
財團法人愛盲基金會 |
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資源概述： 視障及低視能教學訓練、就業服務、家庭體驗服務、休閒與綜合服務、補助申請等服務。 入會方式： 無會員制，直接聯繫基金會諮詢即可 |
財團法人愛盲基金會 https://www.tfb.org.tw/web/index/index.jsp
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民間團體 |
南台南家扶中心 |
南台南家扶中心 |
服務內容簡介：
若有服務需求，請聯絡所屬地區服務人員，或洽詢成大醫院罕病照護窗口
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家扶基金會
南台南家扶中心
北台南家扶中心
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民間團體 |
財團法人法律扶助基金會 |
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法律扶助，乃指對於需要專業性法律幫助而又無力負擔訴訟費用及律師報酬的人民，予以制度性的援助，以維護憲法所保障人民的訴訟權及平等權等基本人權。 法律扶助基金會（簡稱法扶、法扶基金會或法扶會）目前全國共有22分會及原住民族法律服務中心，主要提供「法律諮詢」及「申請扶助律師」的服務。 |
財團法人法律扶助基金會
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民間團體 |
美善基金會 |
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服務簡介：(服務地點：台南市) 兒童早期發展及早療服務 心智障礙者日間工作坊 身心障礙者體適能中心 憨老家庭服務 失能者到宅沐浴服務 社區長者家庭支持服務 |
美善基金會
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民間團體 |
中華民國家庭照顧者關懷總會 |
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家庭照顧者支持性服務 (0800專線目前提供的服務) 個案管理 照顧技巧：訓練課程、居家照顧技巧指導、實務指導員 情緒支持：紓壓活動、支持團體、心理協談 志工關懷 喘息服務：配合政府政策服務 |
家庭照顧者諮詢專線：0800-507272
官網http://www.familycare.org.tw
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成大醫院 罕見疾病照護服務團隊 整理（113.01版) 經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應 |
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